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Association Loi 1901  
      PseudoHypoParathyroïdie & Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore
  
Recepissé de la déclaration de l'association reçue de la préfecture du département de SAVOIE (FRANCE)
 

Statut de l'association

Brochure d'information


 
 
 

 
 

2010

Flm réalisé par GROUPAMA - présentation par Chrystel PERSYN de l'AFOHA et de la maladie

L'AFOHA est sur

16 Avril 2010 : Lancement du partenariat et de la campagne de soutien aux maladies rares avec Rhône Alpes Auvergne.

14 Juillet 2010 : Présence de l'AFOHA à CHAMBERY, lors du départ de l'étape du Tour de France, Chambéry - Gap:

tour

Juillet 2010 : Présence de l'AFOHA au concert de Johnny CLEGG à CHAMBERY.

21 Juillet 2010 : Tournage d'un petit film de promotion de l'AFOHA par Rhône Alpes Auvergne.

 

Septembre 2010 : Emission de radio avec France Bleu Savoie.

2009

Décembre 2009 : rencontre avec le conseiller technique handicap du ministre de l'éducation nationale, Luc CHATEL.

 

LA JOURNÉE DES MALADIES RARES 2009

28 Février 2009

2008

Samedi 11 octobre 2008 : L'AFOHA sera présente au stand de la FMO de 11 heures à 18 heures, place Bellecour à LYON. Cette journée organisée par la MUTUELLE EXISTENCE à l'occasion du lancement du "petit paumé". Cette journée est placée sous le signe de la fête et de la convivialité. Pour plus de renseignement nous vous invitons à aller sur le site de la manifestation

samedi 14 juin 2008 : l'AFOHA sera présente aux journées nationales des maladies orphelines au jardin du Luxembourg à PARIS. Ce rassemblement de plusieurs associations est organisé par la Fédération des Maladies Orphelines.

 

commentaire

 

Mercredi 28 mai 2008 - Réunion d'information et de sensibilisation auprès de la garderie de Saint Alban Leysse.

Mardi 27 2008 - Réunion de d'information et de sensibilisation auprès de la Mairie de Saint Alban Leysse.

13/06/07—Dépôts des statuts de l’association AFOHA en préfecture de Chambéry

25/06/07— signature de la pétition pour la mise en place d’une législation européenne pour les handicapés

27/06/07—Mise en ligne du site internet www.afoha.fr

50 millions de citoyens handicapés ont l’ambition de devenir des citoyens égaux

AGISSEZ AUJOURD’HUI POUR CHANGER LA SOCIETE DE DEMAIN  

Une minute de votre temps changera la vie de plus de 50 millions de citoyens en situation de handicap
SIGNEZ MAINTENANT pour obtenir 1 000 000 de signatures

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DONFMO

 

L'AFOHA a participé, le 14 juin 2008 à la journée des maladies orphelines organisée par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines), dans les jardins du luxembourg.

Cette journée nous a permis de rencontrer les permanents de la FMO et d'autres associations membres de la FMO et de faire connaître l'association AFOHA et la maladie, grâce à notre présence sur un stand.

Cette journée festive et conviviale fut très enrichissante humainement.

Voici un album photo de cette journée

 

Le 15 juin, assemblée générale de la FMO.

L'AFOHA representée par M. PERSYN (Président de l'AFOHA) a participé à l'assemblée générale de la FMO (présentation des rapports moral et financier de la fédération), élection de quatres nouveaux administrateurs et vote du projet associatif de la fédération.

 

L'AFOHA est adhérente de la Fédération des Maladies Orphelines depuis le 31 mars 2008

Ce choix fait partie d'une volonté des adhérents de l'AFOHA de rejoindre un réseau d'associations oeuvrant pour défendre les intérêts des personnes atteintes et concernées par les maladies rares aussi diverses soient elles.

 

 
 

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